Mój brat jest Aniołkiem

ROZMAWIA: Joanna Małecka
ZDJĘCIA: Archiwum prywatne

Skąd pomysł na założenie fundacji?
Filip Tarachowicz: Pomysł napisało życie. Oboje z żoną jesteśmy typami społeczników i zawsze chcieliśmy pracować w fundacji. Wcześniej jakoś nie było na to czasu. Dzisiaj wiemy, że fundacja powstała zanim ją sformalizowaliśmy, dzięki olbrzymiej społeczności, która utworzyła się wokół choroby naszego syna pod nazwą Panda Team. Na pogrzeb naszego syna przyszło mnóstwo ludzi. Zarządca cmentarza powiedział, że takiego tłumu jeszcze nie widział. To wtedy ludzie podchodzili do nas i pytali, czy będziemy zakładać fundację, czy będziemy pomagać innym rodzicom w podobnej sytuacji. Początkowo to był dla mnie szok i odpowiadałem, że chyba nie, bo byłaby to lekka przesada. A potem, kiedy zdałem sobie sprawę, jaka wielka siła tkwi w tej fundacji, stwierdziłem, że może to jest dobry pomysł. Już na pogrzebie zamiast kwiatów poprosiliśmy o zabawki dla dzieci do gabinetów zabiegowych. Wiesz, jak dzieci idą na szczepienie czy zastrzyk, bardzo się boją. Kiedy dostaną zabawkę ten stres się zmniejsza.

Ja znam pielęgniarkę, która potrafi przebrać się adekwatnie do sytuacji i złagodzić strach u dziecka. Nazywa się Ania Majewska-Gruszka.
No Ania ma fantastyczne podejście do swoich pacjentów. Ale zobacz, taka zabawka, inne podejście i zupełnie zmienia się perspektywa. A my tych zabawek mamy cały magazyn i ludzie wciąż nam dowożą kolejne. Zresztą jutro na oddział onkologiczny szpitala w Szczecinie zabiera je Dorota Raczkiewicz z Drużyny Szpiku.k widzisz, ta nasza fundacja stworzyła się sama. Znajomi, którzy prowadzą stowarzyszenie, zaoferowali nam pomoc w jej sformalizowaniu. I tak, zaczynamy.

Widocznie musicie to robić.
Na to wychodzi, chociaż całą siłą tej fundacji są ludzie, którzy nas napędzają.

Komu będziecie pomagać?
Jesteśmy fundacją onkologiczną. Nie chcemy być kolejną fundacją, która będzie zbierać pieniądze na leczenie chorych osób, rehabilitację etc. Biorąc pod uwagę nasze doświadczenie życiowe, chcemy pomagać osobom, które utraciły swojego brata, siostrę, dziecko z powodu choroby. Brakuje tego typu instytucji w Polsce. Swego czasu nami zaopiekowała się rodzina, psychoterapeuci. Wiem jednak, że nie każdy ma tyle szczęścia i nie każdy taką pomoc otrzymuje. Zdrowe dzieci, które tracą nagle swoją rzeczywistość i tracą rodzica, wskutek żałoby mają w sobie ogromny stres, niepewność jutra. Poza tym, czasem przychodzi moment, kiedy trzeba pożegnać brata czy siostrę i dziecko sobie z tym nie radzi. Potrzebuje wtedy rozmowy, pomocy, kogoś, kto je poprowadzi. I my się tym zajmujemy. Na dniach odbieramy klucze do naszej siedziby, z czego się ogromnie cieszymy. Będziemy szukać koordynatora projektów, który przekuje potrzeby rodzin w działania. Mamy już psychologa dziecięcego, szukamy też opieki dla osób dorosłych.

Czyli to jest takie trochę oswajanie ze śmiercią.
Mamy nawet takie hasło, które jeszcze nigdzie nie wybrzmiało, a Ty je właśnie wypowiedziałaś. Chcemy oswajać onkorzeczywistość, trudne tematy, chcemy i potrafimy mówić w sposób nieprzytłaczający o trudnych rzeczach, które pisze samo życie.

I prędzej czy później dotknie każdego z nas.
Tak, niestety bliscy będą odchodzić. Najgorzej, kiedy dzieje się to zbyt wcześnie.

Strata dziecka boli najbardziej i trudno to wytłumaczyć.
Tak i najgorsze pytanie, jakie się pojawia wtedy, brzmi: dlaczego? Nie zadałem go sobie. Nie chcę go sobie zadawać. Poprzez fundację chcemy podchodzić do tematu śmierci w sposób rzeczywisty, rozmawiać o uczuciach, o etapach radzenia sobie z teraźniejszością. Tego my potrzebowaliśmy i tego potrzebują wszyscy, których bliski odchodzi.

Czy da się oswoić ze śmiercią?
Wydaje mi się, że tak. Ja się z nią chyba oswoiłem. Pewnie dlatego, że w trakcie leczenia syna kilka razy było zagrożenie życia i staliśmy na krawędzi. Oswojenie przychodziło stopniowo. Jest to niewyobrażalny ból i strata. Nie do opisania. Myślę, że proces oswajania jest kwestią podejścia zdroworozsądkowo do choroby. Trzeba umieć i chcieć skorzystać z pomocy specjalistów, trzeba regularnie zażywać leki, żeby nie popaść w depresję, trzeba mieć siłę, żeby wspierać dziecko do samego końca, a do tego na co dzień funkcjonować, zajmować się drugim dzieckiem. Wreszcie trzeba umieć dalej żyć, choć jest to potwornie trudne.

Skąd wy, rodzice, bierzecie siłę?
To jest niesamowite, że człowiek myśli, że już nie ma siły, a nagle skądś ją bierze. Dokładnie pamiętam taki moment, kiedy Michał leżał na OIOMie, a ja miałem spotkanie online z psychologiem. Siedziałem w samochodzie i powiedziałem: Michał jest w ciężkim stanie i nie wiem, czy coś gorszego jeszcze mogłoby się stać. W każdym razie ja już nie mam na to siły. A potem Jego stan się pogorszył, a ja wciąż funkcjonowałem. I wydaje mi się, że nasze siły rodzicielskie są nieograniczone. Z drugiej strony nikt z nas nie jest z tytanu i potrzebujemy pomocy specjalisty. Z takiej pomocy trzeba skorzystać.

Czy lekarze, z którymi się zetknęliście, wspierali Was?
Leczyliśmy syna w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wsparcie, jakie otrzymaliśmy od lekarzy, było niesamowite. Oni byli z nami cały czas, zresztą do dzisiaj mamy kontakt. Kiedy już wszyscy wiedzieli, że Michał odchodzi i zostaliśmy sami na sali, mogli do nas wejść wszyscy, nawet starszy syn. Nasz pokój był na uboczu. Wszyscy byliśmy przed wejściem testowani. Patrzyliśmy z jakim oddaniem cały personel – lekarze, pielęgniarki, salowe – do końca zajmował się synem i nas wspierał. Nie zapomnę, kiedy jedna z pielęgniarek przyszła podać mu morfinę i spadła jej strzykawka. Wyrzuciła ją i szła po następną, a ja wtedy powiedziałem, że zmarnowała się dawka leku i przecież mogła Mu ją podać, bo w tym stanie już nic Mu nie zaszkodzi. Ona była wręcz oburzona tym, co powiedziałem. Do ostatniej chwili wszystko tam odbywało się z niezwykłą godnością i poszanowaniem praw pacjenta, a przecież można było inaczej. Mieszkaliśmy wtedy w Warszawie, musieliśmy się tam przenieść, żeby być blisko Michała. Nie musieliśmy się o nic martwić, społeczność Panda Teamu zadbała o wszystko: o to, żebyśmy mieli za co jeść, gdzie spać, mieli najpotrzebniejsze rzeczy. Lekarze ze szpitala żegnali nas z wielkim wzruszeniem. Sami załatwili nam hospicjum, a ostatnie dni spędziliśmy w warszawskim domu. Michał odszedł w sobotę w otoczeniu rodziny, przyjaciół i bliskich.

Od diagnozy do śmierci minęły tylko 4 miesiące…
Ten ostatni miesiąc Michał był w śpiączce farmakologicznej, chorował dodatkowo na sepsę. Kiedy się wybudził, nic nie mówił, miał kłopot z poruszaniem się.

Skąd wziął się ten paskudny nowotwór?
To okrutna biologia, na którą nie mamy wpływu. Michał rozwijał się normalnie, jak każdy zdrowy chłopiec. Nie mieliśmy żadnych problemów. 26 maja wydaliśmy książkę „Jak nauczyć dziecko angielskiego?”, nad którą długo pracowała moja żona Paulina. Spełniło się więc jedno z naszych marzeń. Dwa dni później dostaliśmy telefon z przedszkola Michała. Pani powiedziała, że synek wymiotuje i że mamy Go zabrać do domu. Myślała, że to jakaś infekcja i nie chciała, by zaraził inne dzieci. Sytuacja z wymiotami powtórzyła się, potem zaczął narzekać na ból głowy. W poniedziałek znów zadzwoniła wychowawczyni, że zwymiotował i trzeba Go odebrać. Zanim pojawiłem się w przedszkolu myślałem, że to zatrucie, że może z emocji, ale nigdy nie przypuszczałbym, że może to być coś poważnego. Michał tego dnia był inny niż zwykle. Mizernie wyglądał, nie chciał się bawić z dziećmi, był smutny. Natychmiast umówiliśmy się do lekarza. Tydzień od pierwszych objawów dostaliśmy skierowanie do szpitala na badania. W środku nocy wykonano tomograf, o 1:00 w nocy dowiedzieliśmy się, że jest jakaś zmiana w głowie. Następnego dnia jechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy. Operacja odbyła się natychmiast, potem Michał rozpoczął chemioterapię. Lekarze dawali 80 procent szans na wyleczenie.

Wtedy powstała społeczność Panda Team?
Ona powstała, kiedy zamieściłem post na Facebooku, na naszym blogu Billikid. Dopiero potem Panda Team zyskała swój profil, ludzie zaczęli pisać, wspierać nas, przekazywali nam pieniądze, organizowali akcje, zbiórki na leczenie. To było coś niesamowitego. A panda wzięła się stąd, że Michałek kochał pandy, było to Jego ulubione zwierzę, nawet w szpitalu nie rozstawał ze swoją maskotką.

Jak Karol, starszy syn, zareagował na to, co się dzieje? On to w ogóle rozumiał?
Były wakacje, mieliśmy mnóstwo planów. Karol nie wiedział, że jest taka choroba, musieliśmy Mu wszystko wytłumaczyć. Dopiero z czasem zaczął rozumieć, co się dzieje. Wiedział, że Michał ma kulkę w głowie i musimy dowiedzieć się, czy jest ona dobra, czy zła. Okazała się zła. Powiedzieliśmy, że wierzymy, że będzie dobrze, że Michał wyzdrowieje. Z drugiej strony tłumaczyliśmy, że może wcale nie być dobrze, bo po operacji brat może mieć kłopot z chodzeniem, ale też może umrzeć. Dziś Karol tłumaczy sobie śmierć brata tym, że odszedł do Aniołków, że jest tam z nimi. I wszędzie tam, gdzie pójdziemy, Michał będzie przed nami.

Grób Michała jest na osiedlu Bolesława Chrobrego, przy kościele. Wciąż wiszą nad nim pandy, były nawet Michałki w słoiku.
To wszystko wyszło od ludzi. To ludzie przynieśli pandy, ktoś na grobie położył cukierka Michałka. I tak zastanawialiśmy się, co z tym zrobić. Wpadliśmy na pomysł, żeby postawić tam słoik i wsypać więcej cukierków. A potem uzupełniali je inni. Wzruszające to było. Bardzo.

Jak wygląda życie po stracie dziecka?
Inaczej. I chyba teraz jest trudniej niż na początku. Przełom roku był dla nas ciężkim czasem. Są miejsca, które trzeba odwiedzić i się z nimi zmierzyć. Ale mimo tego, że serca wciąż mamy pęknięte, musimy żyć dalej. Musimy się uśmiechać. Dla Niego. Wyobraź sobie, że droga, którą szliśmy z Michałem do przedszkola, wiodła przez cmentarz, dokładnie obok grobu, w którym dzisiaj leży. Ja nie wierzę w zbiegi okoliczności, ale jak to wytłumaczyć?

Nie wiem.