Pamiętasz? Nie pamiętam

ROZMAWIA: Joanna Małecka
ZDJĘCIA: Sławomir Brandt

Skąd bierze się ta choroba?

Jest to choroba należąca do grupy chorób neurodegeneracyjnych, czyli takich, w przebiegu których dochodzi do uszkodzenia komórki nerwowej – neuronu. Istotą tej choroby jest odkładanie nieprawidłowego białka tzw. beta-amyloidu i białka tau w strukturach mózgowia, w wyniku czego tworzą się blaszki amyloidowe (blaszki starcze), wtórnie dochodzi do: zmian degeneracyjnych w samym neuronie, istotnego zmniejszenia objętości mózgu oraz zaburzeń neuroprzekaźnikowych. Są to mechanizmy patogenetyczne, u podłoża których stoją dalsze objawy związane z chorobą Alzheimera.

Kiedy zaczynamy chorować?

Na ogół choroba daje oznaki po 65. roku życia. Początek jest bardzo podstępny i niezauważalny. Przez długi okres te objawy mogą być dysymulowane zarówno przez samego pacjenta, jak i przez otoczenie. Po jakimś czasie dopiero pacjent zaczyna orientować się, że ma problem z pamięcią, bo zapomina nazwiska, gdzie był i co robił danego dnia, gdzie odłożył kluczyki od samochodu. Wtedy najczęściej bliscy odpowiadają: nie przejmuj się, nam też to się zdarza i bagatelizuje się sprawę. A sam proces chorobowy w mózgu już trwa – nierzadko kilka lat przed wystąpieniem pierwszych objawów.

Jak przebiega ta choroba?

Zaczyna się od zaników pamięci, zubożenia słownictwa. Pacjenci zapominają przede wszystkim o sytuacjach dziejących się na bieżąco przy stosunkowo sprawnie działającej pamięci dotyczącej odległej przeszłości. Wczesnym objawem jest również „wypadanie słów”, problem z nazywaniem przedmiotów, stopniowo dochodzi do znacznego zubożenia słownictwa. Pojawiają się także zaburzenia orientacji przestrzennej, koncentracji i uwagi, odwrócenie dobowego rytmu snu i czuwania. W postaciach bardziej zaawansowanych występują urojenia i omamy związane ze stanem zagrożenia ze strony innych – często opiekunów. Pacjent ma wrażenie, że ktoś świadomie ukrywa przed nim przedmioty, okrada go, próbuje otruć. To z kolei jest źródłem lęku i niepokoju. Jest to bardzo przykre i frustrujące zarówno dla chorego, jak i dla rodziny. Otępienie Alzheimera to straszna choroba, która odbiera człowiekowi tożsamość – stopniowo przestaje identyfikować siebie i otoczenie. Stojąc przed lustrem widzi obcą osobę. Kolejne etapy choroby prowadzą nieuchronnie do dalszej degradacji – pacjenci przestają mówić, wydają jedynie proste dźwięki, wypadają również podstawowe funkcje motoryczne jak samodzielne jedzenie, siedzenie czy chodzenie, w końcu pacjenci są całkowicie ograniczeni do łóżka i zależni od otoczenia. Nie ma z nimi kontaktu, wymagają całodobowej opieki i nadzoru.

Jak pomóc takiemu pacjentowi i czy to jest w ogóle możliwe?

Na pewno można pomóc w jakimś zakresie, choć na dzień dzisiejszy nie ma skutecznego leku na chorobę Alzheimera, który rozwiązałby problem. Bardzo ważna jest wczesna diagnostyka dająca szansę na wydłużenie okresu z mniejszymi objawami i samodzielnego funkcjonowania za pomocą dostępnej farmakoterapii. Leki zarejestrowane w Polsce działają objawowo i nie mają wpływu na sam proces degeneracyjny. Choroba postępuje z różną szybkością i na kolejnych jej etapach tempo tego postępu może być inne – miesiące, lata. Wszystko jest kwestią indywidualną. Częstym problemem u pacjentów są zaburzenia sfery psychicznej – czyli początkowo głównie zaburzenia depresyjne, później pobudzenie, niepokój i halucynacje – i tu medycyna daje pewne możliwości leczenia objawowego. Firmy farmaceutyczne wciąż próbują znaleźć lek, który miałby działać nie na objawy, ale na przyczynę tej choroby i możliwe, że za rok, dwa może trzy, taki lek powstanie. Na świecie cały czas trwają intensywne badania na tym polu.

Państwo w przychodni na Plewiskach prowadzicie też specjalistyczne badania…

Tak. Nasi pacjenci biorą udział w badaniach klinicznych z takimi właśnie lekami, których mechanizm działania skierowany jest na przyczynę choroby, tj. na odkładanie nieprawidłowego białka w mózgowiu. Jedno z badań prowadzimy od 2016 roku. Obserwacja pacjentów trwa zatem już prawie dwa lata i muszę powiedzieć, że dotychczasowe spostrzeżenia dają nadzieję na lepszą przyszłość także dla innych pacjentów. W bardzo bliskim planie mamy też badanie dotyczące pacjentów z rozpoznanym otępieniem alzheimerowskim, u których występuje duże pobudzenie niereagujące na standardowe leczenie. Skupimy się na tym, żeby zapewnić im spokój – ma to duże znaczenie również dla opiekunów takich pacjentów.

Ale Alzheimer niestety prowadzi do śmierci.

Niestety tak.

Jaki jest czas trwania choroby?

Różnie, od 4 do 8, czasem 10 lat. Bardzo dużo zależy od tego, jak sprawowana jest opieka nad pacjentem i jak wcześnie schorzenie zostało wykryte.

Co zrobić kiedy pacjent wymaga całodobowej opieki?

Jeśli sami nie możemy się zająć takim pacjentem – a często tak właśnie jest z uwagi na fakt, że pacjent na pewnym etapie wymaga 24 godzinnego nadzoru – należy zwrócić się do odpowiedniej placówki. Pierwszą linię pomocy stanowi lekarz rodzinny czy specjalista, pod opieką którego pacjent się znajduje, od niego rodzina uzyska pierwsze wskazówki jakie działania podjąć, aby zabezpieczyć choremu właściwą, profesjonalna opiekę. Takie osoby absolutnie nie mogą być same. Jeżeli pacjent jest na takim etapie choroby, że nie jest już w stanie decydować o sobie, należy przeprowadzić proces jego ubezwłasnowolnienia. Wtedy opiekun prawny może umieścić go w specjalistycznym ośrodku. Jeśli rodzina czy opiekun są zdecydowani na sprawowanie opieki w domu, można zwrócić się również z prośbą o pomoc i wsparcie w tym trudnym, bardzo wymagającym i odpowiedzialnym zadaniu do MOPS-u czy MOPR-u (Miejski Ośrodek Pomocy Rodzinie). Pamiętając o czysto fizycznej stronie opieki muszę jednak podkreślić, że ogromne znaczenie ma także jej wymiar duchowy – chodzi o to, aby pacjent mógł odczuć ciepło, serdeczność i troskę. Nie wiemy jaki poziom odczuwania zachowuje osoba chora, a cierpienie psychiczne bywa zdecydowanie bardziej dotkliwe niż fizyczne.