Endometriozę można okiełznać

ROZMAWIA: Joanna Małecka
ZDJĘCIA: Archiwum prywatne

Czym jest dla Ciebie endometrioza?
Endometrioza to dla mnie jednocześnie przyjaciółka i wróg. Cale życie chcę się z nią zaprzyjaźnić, ale raz uda mi się ją pokonać, a potem znowu muszę z nią walczyć. Endometrioza to ciężka choroba, a kobiet na nią chorujących jest coraz więcej.

Pamiętasz pierwsze objawy choroby?
Nigdy ich nie zapomnę. Miałam wtedy 12 lat i dostałam pierwszą miesiączkę. Przeżyłam niewyobrażalny ból, błagałam wtedy mamę o pomoc, a ona nie wiedziała, co zrobić.

Od razu trafiłaś do lekarza?
Tak, zaraz po pierwszej miesiączce. Wiesz, kiedyś nie było takiej dostępności do lekarzy, nie było ginekologów dziecięcych, a inni specjaliści rozkładali ręce. Kiedy skończyłam 16 lat, trafiłam na badania do szpitala przy ulicy Przybyszewskiego. Zdiagnozowano u mnie jelito drażliwe. Trzy lata później miałam operację prawej nerki, potem reoperację i ostatecznie jej usunięcie. Jak na dwudziestolatkę to sporo przeżyć, nie sądzisz?

Współczuję… Ale się nie poddałaś.
Ależ skąd! Szybko zdecydowałam się na dziecko, bo wiedziałam, że endometrioza może mocno spustoszyć mój organizm i było ryzyko, że nie będę mogła mieć dzieci w przyszłości. Zaszłam więc w ciążę mając 24 lata. Kiedy urodziłam, choroba zaatakowała ze zdwojoną siłą. Musiałam usunąć macicę, jajniki, poddać się operacji jelit i jeszcze kilku innym zabiegom. Przeszłam 16 operacji, walczyłam ze stanami zapalnymi, mój układ immunologiczny praktycznie był na wyczerpaniu. Do tego dochodziły inne schorzenia: nadciśnienie, insulinooporność, choroba Hashimoto, przepuklina. Nieustannie z czymś walczyłam. Dziś stoję przed Tobą, więc mogę powiedzieć: tak, dałam radę!

Czy te wszystkie schorzenia miały związek z endometriozą?
Tak, bo jeśli bierzesz ogromne ilości hormonów, organizm ciągle narażony jest na rozchwianie, walczysz z bólem, masz ogromny stres, wychowujesz dziecko, zaciskasz zęby, by nikt w pracy nie poznał, jak bardzo cię boli, to organizm jest wyczerpany. Jeśli masz wiele operacji, a guz rozpiera powłoki i rozchodzi się mięsień prosty lub naciska na moczowody, a nerka przestaje być czynna i w konsekwencji musisz ją usunąć. Gdy w woreczku żółciowym znajdują się komórki endometriozy, a on jest w ciągłym stanie zapalnym – to wszystko związane jest z chorobą. Gdyby jej nie było, to miałabym ochotę na sport, być może nie miałabym żadnych innych dolegliwości. Ale ona jest i trzeba ją pokonywać. Robię to już 42 lata, bo w 2022 kończę 54. Moje motto życiowe brzmi: „Nigdy nie wiesz jak silna jesteś, dopóki bycie silną nie jest jedynym wyjściem jakie masz”.

Czy u Ciebie w rodzinie ktoś chorował na tę chorobę?
Prawdopodobnie babcia chorowała na endometriozę. Bardzo cierpiała, przeżyła Sybir. Nie mogłam patrzeć, jak ona cierpi. Nic nie mogliśmy zrobić.

Jak bardzo boli endometrioza?
Do tego stopnia, że wyklucza z życia codziennego. Jest też inny ból, ten psychiczny, kiedy dowiadujesz się, że nie będziesz nigdy mogła zajść w ciążę. Endometrioza potrafi również nie boleć i to też może być problem. Niekiedy, gdy kobieta dowiaduje się, że ją ma, wielu jej narządów już nie da się uratować, np. jelita i na przykład zachodzi konieczność założenia stomii.

Jak wygląda leczenie?
Może powiem, jak powinno wyglądać. Zacznijmy od tego, że dla systemu zdrowotnego w Polsce endometriozy głęboko naciekającej nie ma, nie istnieje. Zgodnie z wytycznymi NFZ, do leczenia refundowanego kwalifikuje się endometrioza jajnika. System zapomniał, że jest to choroba zapalna, przewlekła i na całe życie. Od 25 lat walczę na różnych frontach o to, by zmienić podejście państwa do leczenia tej choroby. A żeby to robić, należy podejść do tematu holistycznie. Zaczynając od właściwej i szybkiej diagnozy, przez zastosowanie leczenia hormonalnego lub operacyjnego, fizjoterapii, osteopatii i diety.

Może w takim razie przydałyby się gabinety specjalistyczne skupione na endometriozie?
To jest moje marzenie. Takie centrum leczenia endometriozy, w którym specjaliści uczyliby innych ginekologów sposobu leczenia i reagowania. Kobiety potrzebują szybkiej diagnozy, a następie doskonałej kadry, która usunie chorobę w całości. Lekarze, którzy obecnie przeprowadzają operacje endometriozy, godzinami pozycjonują pacjentkę, ustawiając ją tak, by preparować chore narządy nie uszkadzając ich. To są mistrzowie chirurgii miednicy mniejszej. Diagnozujący radiolodzy poświęcają odczytaniu rezonansu magnetycznego po 6-7 godzin, by dobrze go opisać.

Walczysz o to, by kobiety miały dostęp do leczenia.
Cały czas. Powstał parlamentarny zespół ds. endometriozy. Wystąpiłam na Komisji Zdrowia poświęconej tej chorobie. Przedstawiłam problem, domagając się naprawy systemu, stworzenia ścieżki postępowania, czyli diagnostyki, leczenia, operacji i rehabilitacji – tzw. zaopiekowania się chorą kobietą na każdym etapie jej życia.

Stąd wziął się pomysł na założenie Fundacji Pokonać Endometriozę, której jesteś prezeską?
Po wielu bataliach z państwem, wystąpieniach w programach telewizyjnych, wysyłania listów do ministerstw, uznałam, że muszę założyć fundację i być głosem chorych kobiet. Fundacja Pokonać Endometriozę to organizacja pozarządowa, która dzisiaj jest głosem trzech milionów polskich kobiet. Warto dodać, że na świecie choruje nas w sumie 180 milionów. Jest nas tyle co cukrzyków, którzy mają pomoc od państwa. My nie. I dlatego będziemy o nią walczyć. Do końca.

Jak żyć z endometriozą?
W życiu chorych kobiet pojawiają się różne etapy. Najpierw jest zaskoczenie, potem lata dojścia do diagnozy, potem pytanie „dlaczego ja?”, a na koniec oswajanie się i godzenie z chorobą. I choć życie z endometriozą nie jest łatwe, może być okiełznane.

My – Fundacja Pokonać Endometriozę – w tym pomagamy, choć sami, jako fundacja, również potrzebujemy wsparcia.